枯萎的叶子

王语轩

枯萎的叶子
文/王语轩


  很久没来北诗了，但心里那份念想，有增无减。
        北诗，是我第一次接触的诗歌网站，那时候，我好友天随子向北诗代发了我几首诗，被北京诗人九零后那本发表了。所以我就来了。没想到，这一来，就认识了许许多多个才女才子，我们在一起写诗，一起玩游戏，结下了深厚的友情。
   特别是认识了小妖，翠儿，如烟，如月，喵儿，春笋等众多才女姐姐，还有那么多兄弟姐妹，老师们。我感觉从未有过的快乐和开心。认识我的人都还记得那次游戏中，我和花千骨姐姐的小故事，从那以后，我就和这位才女姐姐成了朋友，常常互动，偶尔聊聊微信qq。可是，命运弄人，这位才女姐姐却在去年得了重病，现在，她的生命亮起了红灯，进入了倒计时。
     她患得是运动神经元麻痹，就是“渐动人”，现在早已不能说话，不能吞咽，只能靠呼吸机维持生命，她用坚强的毅力和死神搏斗，每天都坚持写作。她的诗歌优美，自然，有深厚的生活根基，是不可多得的女诗人。


生命如此脆弱，如此渺小，但一个活生生的人进入生命倒计时，那种无助，那种恐惧，那种不舍，谁会体会？谁能明白，只有当事人自己。
   每次和她聊天，我都会为她坚强乐观的精神打动，每次看她动态我都禁不住泪流满面，感觉某天某时，她的头像就会变成灰色，再也看不到她的动态。
现在，她随时都有生命危险，唯一的心愿就是想整理出版自己的诗集，这是她唯一能够留在世上的心血。北诗的诗友们，你们谁认识出版商，帮忙联系下（姐自己有出版费），还有谁有时间和条件帮她整理分类下作品。


      在这语轩代她谢谢大家了，下面是叶子姐姐用马甲发在一个网站的帖子，粘贴在这，让大家知道她的病情。希望大家都伸出双手，帮她一把，让她生命的最后不要留下遗憾。也请编辑老师能把此文置顶，让更多的人看到，谢谢老师，谢谢大家。




文/贝叶青青（叶子的马甲）




原本我是想老了以后，能在一个美丽的花园小区，拥有一个与孩子不太远的蜗居，安静而素雅小屋，几盆小花，半柜书籍和美丽的摇椅一尘不染，一个人早晚散散步，小睡，写写我喜爱的诗歌和传记小说，给儿孙编织毛衣，或者刺绣，最后安安静静的离去。




当然，这只是之前一直忙于超强的工作与热衷文字之余匆匆的一想，还来没得及计划，就成为泡影了。




这次去北京是很踌躇的,似乎不像我的性格，这十个月从第一次我对浪哥说：“哥，我不会说话了”，直到现在连吃一片药都很难了，其实在网上根据我的病情，我早已知道这是一种什么病了，去北京也只是拿回一个生命判决书而已。




北京之行异常顺利，有个在京华时报工作的小朋友，事先挂了天坛医院专家特诊，第一天去了这个汇聚了北京市最顶级的神经科专家技术力量，代表着我国神经学科的最先进水平的VIP候诊室的时候稍微有一点侥幸心理，专家看了我带去的病例又做一系列说基本可以确定什么病，我一眼就瞄到运动神经元几个字，异常平静了。




第二天做了两项重要检查，是为专家的诊断作为证据或者依据的，一项是PET，一项是肌电图。




PET——CT是检查全身肿瘤的,北京费用是全国最高的，我一边做一边想，是希望扫描到肿瘤呢还是不希望？我有点不知所措，都不是好消息，有癌细胞的话或许可以排除运动神经元疾病，那么对付癌细胞也不是快乐的事吧。




下午又做了肌电图，医生把针头穿别在舌头上，说非常疼吧，已经不知道痛是什么滋味的我连泪水都没有了，




结果很快就出来了，“广泛神经元性损伤”，我看了一眼就收到病理袋子里，等明天PET结果出来后，一并交给专家。




其他医院也去了，检查琐碎我没有兴趣了。




第三天一上午没事，手机落朋友车上了，用孩子手机登陆一个小号，叶子的QQ号需要手机认证，就不给朋友添麻烦了，在宾馆躺着胡乱想一会，这个号只有三个朋友和我说说话，他们告诉我九月的朋友都在为我祈福，我竟不知道说什么了，突然落泪......




下午三点，报告出来了，专家仔细看了厚厚一本CT图后，说排除其他因素，就是球麻痹型运动神经元疾病，没有给我下一步治疗建议，只是开了一些B1，B6，甲钴胺和辅酶Q10药物。




回沈的途中，嗓子一再因气管异物咳不出来而影响呼吸，我随身带的手柄吸痰器也不好用了，一直在卫生间折腾一口痰，其实就是因为食管和气管不会配合，喝水吃饭呛到气管里的小水珠，小米粒被气管里的粘液裹住形成的团状物，正常人一声轻咳，根本都不会在意，而我常常需要几个小时才能连吸带用棉签扣才能解决。




到家后，症状加重，昨天开始大概我把嗓子折腾的太狠了，一直呼吸不畅，看着孩子们拍片往上海发图，看着他们出去买药、研究呼吸机和电动吸痰器的事，我麻木的躺着，只求能让喉咙里的痰块安静一会儿，连打开电脑的欲望都没有了，只求有几口顺畅呼吸。








***




出去的日子，九月一直是我的想念，朋友们对我的真情祝福是我最温暖的怀抱。世界上没有比温暖的怀抱最令人感动到安静，就像这次进京，我的那个小朋友刚参加工作没地方落户口，我就把他落在我家了，一个小孩子这次见面拥抱我，我竟像孩子一样附在他的肩膀，那么无助，那么需要他的温暖和力量一样。




你们祝福是我精神上的良药，有你们温暖的臂膀，我就不会轻易被击倒。




生命对于我来说不长也不短，什么时候离去都是刚刚好，只是我将面临的病情发展很残酷。




台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹，“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”




中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后，总会给出明确的病因分析，但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。




确诊三年之后，50%的“渐冻人”就会失去生命，5年之后，这一数字上升为90%——这样的不幸，十万人中只有六个人会遭遇，而我却成为其中一个，是有幸还是不幸呢？




只能笑着说，我幸运。




因为从此我有了一个特定的日子——6月21日是全球渐冻人日。




可是我最愧疚的是，我对不起九月的朋友，没想到会让你们如此为我担忧，焦虑，尤其我进京看病的日子，几位朋友一直陪着我，等到生命的判决书，那种提心吊胆，我真的很为你们无辜，在此对你们说声——对不起了。




我曾说过，九月是我最后的论坛，无论还能在九月呆多久，我都会与你们快乐文字的，只要我尚有能力坐在电脑前，因为这种病，人的意识一直到生命结束就是清醒的，我会与你们像以前一样交流和嬉戏的，先不说别离，只说现在我依然是你们的大姐或者小妹就好。




想说太多的感动，可是都很苍白，就不一一答谢了，我心里有你们，回帖会很简短。




请不要怪我，哈哈，现在我很懒




最想说的就是——感谢！

王语轩

叶子姐姐的日子不多了，大家帮帮她吧

王语轩

怎么都没有一个人关注，伤心

梦里落花

曾经的花千骨风情万种，才气纵横，谁不侧目。

梦里落花

我有幸和她对诗交流，深为她的才情折，不曾想，可爱的干骨却患上绝症，让人痛心。

梦里落花

大家力所能及地献下爱心，圆她最后一个梦。

王语轩

梦里落花 发表于 2016-3-5 18:06
我有幸和她对诗交流，深为她的才情折，不曾想，可爱的干骨却患上绝症，让人痛心。

是啊，不能说话，不能吞咽，靠呼吸机维持生命，希望能帮她了却心愿，让她的诗集出版

王语轩

梦里落花 发表于 2016-3-5 18:01
曾经的花千骨风情万种，才气纵横，谁不侧目。

同一天，两个好友告诉我自己得了绝症。生命进人了倒计时，心里好难过，那个哥哥才二十五岁，刚刚大学毕业

王语轩

梦里落花 发表于 2016-3-5 18:07
大家力所能及地献下爱心，圆她最后一个梦。

她有出版的钱，就是没整理分类诗歌，没找到出版商，我们帮帮她吧，不要让她带着遗憾离去

顾懿初

看到这个帖子，好痛心。是那位才华横溢的花千骨姐姐吗？好难过……

顾懿初

最好找当地的出版社和印刷厂，这样联系比较方便，然后商谈出版细节，审核书号要一段时间的……

王语轩

顾懿初 发表于 2016-3-5 21:26
看到这个帖子，好痛心。是那位才华横溢的花千骨姐姐吗？好难过……

嗯呢，就是她，那个和我对诗那个千骨姐姐，她不能说话不能吞咽，只能靠呼吸机维持生命了，我怕她那天走了，留下遗憾，

王语轩

顾懿初 发表于 2016-3-5 21:29
最好找当地的出版社和印刷厂，这样联系比较方便，然后商谈出版细节，审核书号要一段时间的……

嗯，我把这段话复制给她看，就怕她没这精力了

紫丁香

很痛心读到这个，说不出话。不过前几日有个出版代理打电话给我，我不懂出版的事宜，也深知自己写的不好，就回绝了。后来人家留联系方式给我，我截个图给你，你们让懂的人看看可靠不可靠。回头如果有联系到其他认识的出版社，我再告知你们好消息。

紫丁香

你朋友是哪里的？以下是人家留的联系方式短信：胡老师，你好！成都现当代文化传播有限公司是专业图书出版代理公司。代理出版小说，散文，诗歌等文学及学术类作品。丛书出版社：现代，黄河，白山等都可以。QQ：675135758。电话：02886726896，邮箱号码：dangdaitushu@163.com。13540181262。网址：www.dangdaitushu.com。祝：好！杨茜

紫丁香

另外，我在帮你打听，有个朋友的师兄在出版社，我帮你问问，问好了到时候告诉你，另外朋友问问你们出什么主题？

紫丁香

另外，你先预留个和出版社联系的人的联系方式，到时候我把这个提供给出版社那边，另外把出版社那边的也提供给你们。

王语轩

紫丁香 发表于 2016-3-6 11:29
很痛心读到这个，说不出话。不过前几日有个出版代理打电话给我，我不懂出版的事宜，也深知自己写的不好，就 ...

谢谢丁香姐姐。这个姐姐是辽宁的，这几天也没联系。我会把你说的告诉她，让她决定。谢谢姐姐

王语轩

紫丁香 发表于 2016-3-6 11:32
你朋友是哪里的？以下是人家留的联系方式短信：胡老师，你好！成都现当代文化传播有限公司是专业图书出版代 ...

我会告诉她，看她自己决定了，小妖姐说本地的出版商好，我也不知道了，还是谢谢丁香姐姐

王语轩

紫丁香 发表于 2016-3-6 11:37
另外，我在帮你打听，有个朋友的师兄在出版社，我帮你问问，问好了到时候告诉你，另外朋友问问你们出什么主 ...

她写的都是现代诗多